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專家:8成白血病患兒可被治愈 但絕大多數無錢救治放棄治療

80%以上的白血病患兒可以得到臨床治愈,且復發率低于1%。在近40年的臨床工作中,馬軍一共接觸過18000多例白血病患者,其中僅有1500多例病人得到治愈,治愈率不足10%——絕大多數患兒因為家里沒錢放棄治療,最終導致病情惡化,進而死亡。

圖片來源:視覺中國

2013年央視春晚,來自河北邯鄲普通農民家庭的鄧鳴賀表演了一出年味十足的《剪花花》,讓喜愛他的全國觀眾記住了這一形象。兩年之后,年僅8歲的鄧鳴賀因白血病發作,永遠離開了舞臺。

外界普遍看來,白血病不僅治愈率低,且一旦患上便像“無底洞”一般拖垮整個家庭。據中國紅十字基金會發布的研究報告顯示,全國每年新增白血病患者4萬人左右,其中一半是兒童,超過75%的患兒來自農村,年收入不足3萬元。動輒幾十萬元甚至上百萬元的治療費用,讓許多家庭經濟困難的患兒無法得到及時救治。

作為兒童惡性腫瘤中最常見的一類,白血病讓人談虎色變。但在近日召開的衛健委新聞發布會上,國家兒童醫學中心主任醫師、兒童白血病專家委員會臨床組組長鄭胡鏞表示,近年來,我國有效提升了兒童白血病診療能力,兒童白血病如今已經成為80%以上患者可被治愈的疾病。

此外,據國家兒童醫學中心組織的多中心研究顯示,近10年,兒童急性淋巴細胞白血病5年以上長期生存率上升近10%,總體接近90%;兒童急性早幼粒細胞白血病5年無病生存率可達90%以上,接近發達國家和地區水平。我國科學家研發的維甲酸聯合砷劑治療方案,在全世界范圍內廣泛應用。

“兒童白血病是80%可治愈的疾病,但從實際來看,這并不等于我國80%的白血病患兒都能夠得到有效治愈。”哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍有著近40年白血病臨床經驗,他對界面新聞記者表示,人們之所以存在“白血病就是絕癥”的認識誤區,歸根是因為很多家庭因缺少治療費用而導致患者無法得到規范救治,進而導致死亡。

在近40年的臨床工作中,馬軍一共接觸過18000多例白血病患者,其中僅有1500多例病人得到治愈,治愈率不足10%。在他看來,道理非常簡單,只要能堅持規范化治療,80%以上的白血病患兒可以得到臨床治愈,且復發率低于1%,但絕大多數患兒因為家里沒錢放棄治療,最終導致病情惡化,進而死亡。

據馬軍介紹,治療白血病是一個長療程的系統性工程,經過前期治療三年,后期觀察五年才能叫臨床治愈。每個患者全療程的費用平均在28萬元上下,但這只包括醫藥費和住院費,還不包括輸血和輸血小板的費用。尤其對于貧困家庭來說,上述治療費用相當昂貴。

馬軍表示,有70%以上的家庭因病致貧,其罪魁禍首往往是兒童白血病。一種普遍的現象是,很多人開始治療的效果很好,但治療到一半因為沒錢不得不放棄治療。由于兒童白血病的復發率高達80%-90%,一旦復發則很可能意味著死亡。

“以兒童急性淋巴白血病為例,若放棄治療,95%以上的患者會在6-8個月內死亡。”據馬軍統計,在2000年之前,在50%以上放棄治療的患者中,684人中只有1例靠便宜的藥物維持了生命。

兒童白血病病例并非極少數。據衛健委統計數據顯示,我國15歲以下兒童白血病發病率約為十萬分之四至十萬分之五,如果擴大至18歲以下,每年新發患兒1.5萬人左右,白血病在各類兒童腫瘤中發病率居首。

為了能讓白血病患兒得到規范化治療,減輕患兒家庭負擔,國家和各省市近年來分別出臺政策提高白血病患兒醫療保障水平,包括進一步提高基本醫保報銷比例、按重大疾病相關規定給予補助等。

國家衛生健康委員會醫政醫管局副局長焦雅輝表示,我國通過推行單病種定額收費和醫保定額支付等措施,有效提高了白血病患兒醫療保障水平。從2017年初到2018年9月,貧困白血病患兒實際報銷比例由49%提升到81%。

其中,2017年4月,安徽省出臺《城鄉居民基本醫療保險兒童白血病住院按病種付費實施方案》,將符合方案規定的兒童白血病住院化療、造血干細胞移植住院治療納入重大疾病管理,實施按病種付費,不設起付線與封頂線,不受報銷藥品目錄與診療目錄限制,實際報銷比例提高至90%以上,個人自付比例降低至當次住院實際發生醫藥費用的10%。

此外,2017年,貴州省出臺了《農村貧困人口大病專項救治工作實施方案》,將兒童白血病列入貴州省13個大病專項救治病種,在政策報銷范圍內,貧困人口通過新農合、大病保險、醫療救助報銷比例達到100%。

然而在多位業內人士看來,各地針對兒童白血病高達90%甚至100%的報銷比例只是“看上去很美”,患兒家庭只需花很少的錢甚至不花錢就能治愈白血病,在實際操作中很難落實。

一位不愿透露姓名的血液科醫生向界面新聞記者透露,雖然一些地區醫保報銷比例高達90%以上,但這只針對幾種定制藥物,如兒童白血病只局限于化療藥物可以報銷。但化療藥物只占用藥的20%左右,剩下80%還包括抗感染、保心臟、保肝的非化療藥物,若這些藥物無法報銷,仍然等同于自費。加之如果涉及進口用藥,自費比例還會進一步加大。

“醫院有指標,超了指標醫保局就無法進行報銷,只能由醫院和醫生自己承擔。在這一背景下,醫生往往傾向于讓患者用自費藥。”上述不愿透露姓名的血液科醫生表示,患兒治療的費用一般先由家屬墊付,每個療程至少需要墊付10萬元,這對于普通家庭來說無疑是一筆不菲的開支。

馬軍表示,在東北三省,城鎮和農村兒童白血病的實際報銷比例只有30%-50%。且值得一提的是,原先在衛計委領導下的新農合針對兒童急性淋巴白血病的報銷比例是70%,但在執行了四年多后,由于后來新農合和居民醫保合并,如今報銷比例不升反降。

在馬軍看來,由于缺乏針對兒童白血病救治的指導性文件,從國家層面到省市縣層面,政策的連續性存在很大問題。“比如,原本上級定的是報銷70%比例,但到了縣區執行不下去,說自己沒有錢,誰治療的誰來報銷,非常不講道理。”

作為人大代表,馬軍曾多次提議為兒童白血病患者提供免費治療或者接近免費的治療。他表示,兒童白血病平均每年最多發病在1.5萬例左右,如果按照每人花費20萬計算,政府完全可以承擔起來。且關鍵一點是,兒童白血病是80%可治愈的疾病,并非人們想象的不治之癥。

2011年,時任衛生部部長的陳竺在出席全國政協會議時表示,“兒童白血病、先天性心臟病去年免費救治試點,今年將全面推開。我們想在新農合上以省區市為單位,全面推高兒童白血病先天性心臟病保障水平試點。” 

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